Ehlers-Danlos - Les réactions de l'entourage - Approche de la cyclothymie

Publié le par Cascades

 

Dans la continuité de "La différence invisible", je voulais vous présenter aujourd'hui "Goupil ou face", un livre sur la cyclothymie. Ce livre présente aussi les différentes réactions que peuvent avoir notre famille ou nos amis lorsqu'on a enfin le diagnostic de SED.

J'ai personnellement vécu toutes ces réactions et j'aurais bien aimé y être préparée, c'est pour cela que je vous les présente aujourd'hui.

D'autre part, la cyclothymie a fait partie des diagnostics proposés lors de mon errance médicale, et j'ai même eu une prescription de lithium entre les mains, que j'ai refusé de prendre après avoir lu la liste des effets secondaires. Je n'avais pas encore eu mon diagnostic de SED, mais la cyclothymie ne me semblait pas correspondre à mes troubles.

Aujourd'hui (plus de 15 ans après), je sais que mes variations d'humeur sont principalement dues à l'évolution de ma douleur ou à mes espoirs ou déceptions dans mon traitement actuel. Comme je l'ai expliqué dans mon article sur la dépression (lien ci-dessous), la douleur peut miner le moral, oui.

Ce livre m'aurait sans doute été utile pour comprendre un peu plus tôt que je n'étais pas cyclothymique. En revanche, il me plaît vraiment aussi beaucoup, pour son approche de sa maladie, imaginée sous la forme d'un renard, qui l'accompagne partout et qui peut se transformer en loup noir lorsque le trouble devient plus important, pour la poésie, le suspense et l'humour de l'écriture, pour la facilité de lecture. C'est vraiment une très bonne BD, qui traite un sujet lourd sans nous faire porter ce poids dans la lecture.

 

J'aime beaucoup aussi sa présentation des différentes réactions de l'entourage.  Cela peut vous préparer si vous devez l'annoncer à quelqu'un.

Voici les extraits sur ces différents types de réaction.

 

On adaptera bien entendu au SED ( je vous laisse compléter, hein ?) :

La réaction de la personne en face

Ce que j’aimerais lui dire…

Ma vraie réponse

"- Ah oui, moi aussi, je suis très souple..."

 

 

Oui, oui, c’est ça, on en reparlera lorsque tu te déboiteras le poignet en faisant tes lacets…

"C’est un peu plus compliqué que ça, tu sais. C’est pathologique, à ce niveau de souplesse. "

"- Pourquoi tu prends autant de médicaments addictifs ?"

Parce que j’ai mal ??? et que ça ne s’est pas arrêté depuis 30 ans ?

"C’est conseillé dans ce cas-là, mais ne t’inquiète pas, on gère ça de près avec le médecin. "

"- Fais un peu plus de sport, ça ira mieux."

 

Ah bah oui, j’y avais pas pensé, tiens…

"Bien sûr qu’il faut faire du sport" (grand sourire…)

 

Bon, en vrai, maintenant, j'ai vraiment réduit le nombre de personnes à qui j'en parle, ça diminue déjà le problème. wink

 

Ce livre contient évidemment bien plus que ça. Je vous invite à le lire si vous en avez l'occasion ou si vous avez des questionnements sur la cyclothymie : c'est une petite perle  !

 

J'espère que cet article vous a plu. Je vous invite à laisser des commentaires et remarques ci-dessous. (seul un pseudo suffit, pas besoin de mail). 

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