Ehlers-Danlos - Estime de soi

Cette assertion sur l'estime de soi m'a frappée, tellement elle me semblait juste. Je l'ai trouvée dans un livre d'Anne Bacus, psychologue, dont voici l'extrait :

"L'estime de soi repose sur deux convictions :

• j'ai de la valeur, du seul fait que j'existe . Je suis "quelqu'un".
• je suis compétent, j'ai des savoir-faire et des choses à offrir.

Le manque d'estime de soi entraîne forcément l'impression d'être incapable de faire face de manière appropriée à toutes les épreuves de l'existence. Le découragement envahit la personnalité et la personne ne vit pas l'existence intense et riche à laquelle elle pourrait prétendre. Elle va avoir du mal à s'affirmer, à négocier, à s'impliquer dans une vie relationnelle, à résister aux pressions sociales, à s'adapter à de nouvelles situations."

Que dire de l'estime de soi d'une personne qui est/devient handicapée ?  De mon côté, même si je savais que j'avais un SED, je pouvais faire il y a 10 ans encore énormément de choses, du sport, du bricolage, courir avec des enfants. Et puis, une chute toute bête... Immobilisée pendant plusieurs mois, perte musculaire importante. Tout l'équilibre très précaire de mon corps s'est rompu et ne s'est jamais reconstruit.

D'un seul coup, les capacités physiques sont réduites, on ne peut plus faire les loisirs qu'on aimait faire, s'occuper des enfants devient difficile, le ménage n'en parlons même pas... Le travail, soit on arrête, soit on est blindé d'anti-douleurs, c'est pas ce qui permet d'être au top.

Donc comment garder l'estime de soi dans ces conditions ? Cela m'a pris beaucoup de temps, je dois l'avouer.

Tout d'abord, en acceptant mon nouveau corps, j'en parle dans l'article "acceptation de soi" (lien en bas de cet article). Ce corps que je n'aimais, pas, il fallait bien faire avec, on ne m'en donnerait pas d'autre...

Puis j'ai essayé de capitaliser sur ce que je pouvais encore faire, essayer de trouver une bonne action, une chose positive par jour. Ce n'est pas parce que je ne peux pas faire les choses physiquement que je ne peux rien faire.

Les douleurs sont cycliques, donc je dois faire attention à quand je peux faire mes actions. Le matin, c'est plus facile pour moi. A partir de 11h, c'est fini. Donc je cale les choses importantes le matin, comme lire des choses sérieuses, m'occuper des gens que j'aime, faire les cadeaux de Noël (c'est la saison !), jouer à des jeux calmes avec mes enfants. Mes compétences ne sont plus les mêmes qu'avant, elles sont très réduites, ou j'en ai acquis d'autres, comme la méditation. J'ai encore des compétences, à moi de les utiliser. Je n'ai pas à me comparer à d'autres, je n'ai pas à montrer mes compétences à d'autres : ce sont mes compétences.

Pour la valeur, ça a été plus compliqué. Ayant toujours su que j'étais différente des autres, et pour d'autres raisons aussi, je n'ai jamais imaginé que j'avais une quelconque valeur. Les médecins me traitant de simulatrice pendant plusieurs décennies, je n'ai pas pu construire cette valeur. C'est le jour où j'ai eu mon diagnostic de SED que ça a changé. J'étais enfin une personne qui pouvait rentrer dans une case (un peu pourrie, la case...), une place dans la société. Ça fait bizarre de se dire que c'est par mes faiblesses que j'ai construit ma valeur. Mais en fait, le point important était celui-ci : j'avais raison de penser que je n'étais pas en bonne santé. Mon entourage et les médecins l'ont longtemps nié, même après le diagnostic. Mais j'avais raison. Cette certitude nouvellement acquise est devenue le socle de ma valeur : ne plus accepter de quiconque un jugement. Les gens qui ne me croient pas, au revoir. Un médecin qui ne me croit pas ? Tant pis : il pourra toujours me soigner sans me croire. De toute façon, il ne pourra jamais comprendre ce qu'est le SED sans le vivre tous les jours. J'ai besoin de ces compétences à lui, de son respect, mais pas de son approbation. J'ai ma propre approbation et ça me suffit.

A ce sujet, je conseille le livre de Christophe André, qui m'a beaucoup plu.

Imparfaits, libres et heureux : pratiques de l'estime de soi

Dans les livres qui m'ont aidée à construire mon estime de soi, je citerai aussi :

• 3 kifs par jour, de Florence Servan-Schreiber, pour trouver le bon côté des choses, même lors des jours vraiment pourris
• J'arrête de râler, de Christine Lewicki, pour permettre d'alléger ses pensées et de faciliter les échanges avec son entourage

J'espère que cet article vous a plu, en voici d'autres sur mes sujets qui pourraient aussi vous plaire.

N'hésitez pas à mettre un commentaire (un pseudo suffit, et pas besoin d'entrer une adresse e-mail). A bientôt !

SED - Acceptation de soi - acceptation d'un corps défaillant - Cascades...

Un jour, j'ai réalisé que mon corps ne guérirait pas. Malgré toute ma bonne volonté, les opérations, les séances de kiné, les orthèses. Cela m'aidait à aller un peu mieux, mais pas à all...

http://cascades.over-blog.com/2018/07/sed-acceptation-corps-defaillant.html

La différence invisible - les errances de diagnostic : d'objet à sujet - Cascades...

C'est tout d'abord une BD exceptionnelle qui parle du syndrome d'Asperger, mais c'est aussi un livre que j'ai acheté pour mon propre cas, car mon handicap aussi est invisible. Cette petite perle ...

http://cascades.over-blog.com/2018/07/ldifference-invisible-errances-diagnostic.html