Ehlers-Danlos - je m'habille comment ?

Publié le par Cascades

Ehlers-Danlos -  je m'habille comment ?

La première fois que j'ai vu cette vignette de BD, j'avais une dizaine d'année. Je me suis tout de suite dit qu'il n'avait rien compris, que peut-être que les femmes de cette époque avaient cette "démarche", à cause de leur habillement mal adapté : elles étaient sur hauts-talons, étouffaient sous leur corset, et devaient en plus porter un énorme chapeau désaxé et une ombrelle en permanence, sur une épaule ou comme canne. C'était donc le début de mes (longues) réflexions sur le fait que les vêtements et les ornements avaient une influence sur l'état physique des personnes. (Aussi le début de mes réflexions sur le machisme des grands hommes...)

 

Ensuite, je suis devenue une adolescente standard, baignée de magazines de mode, qui cherchait plus à être jolie qu'à l'aise dans ses vêtements. Il m'a fallu de très très longues années pour revenir en arrière et enfin adopter des vêtements et accessoires pouvant être jolis, mais dont le premier critère serait d'être ergonomique :

 

Aujourd'hui, je considère qu'un vêtement doit être là pour accompagner mon corps, et pas pour le contraindre.

Je dois donc pouvoir m'assoir, courir, sauter sans que mes vêtements ou ma coiffure ne me gênent.

 

Voici donc le fruit de mes réflexions, qui correspondent bien sûr à ma morphologie et mes douleurs, mais qui j'espère, pourront aider d'autres personnes. C'est aussi sur ces critères-là que j'habille mes filles.

 

Les vêtements

Je préfère des vêtements près du corps, car je n’ai pas une bonne représentation de l’espace occupé par mon corps (ce fameux défaut de proprioception). Avec des vêtements amples, je m’accroche partout.

Mes vêtements sont souvent collants (legging, etc.) ou près du corps, mais jamais serrés. Le lycra, c'est donc mon grand copain.... Le pantalon de jogging aussi... (on peut en trouver des très jolis.)

Je prends souvent des vêtements" sportwear", très souples et très légers. J’aime bien la marque Lolë, qui propose des vêtements souples, à ceinture large et qui peuvent être habillés. C’est cher, mais de bonne qualité.

Je fais aussi attention à prendre des vêtements symétriques, car j'ai remarqué que mon corps n'est pas capable de rester droit lorsque le vêtement est asymétrique. Mon corps "fuit" le contact avec le tissu et se tord. (j'ai le même phénomène avec les semelles orthopédiques ou les grosses étiquettes de vêtement)

 

Vêtements compressifs

Les vêtements compressifs tels que décrits par le Pr. Hamonet peuvent être efficaces sur le principe. Mais je n'ai pas accroché. Pour une simple attelle souple de poignet, il a fallu plusieurs heures de fabrication, d'allers et retours chez le prothésiste et j'ai trouvé cela extrêmement fatiguant. Il faut absolument une fermeture par zip et je trouve qu'elle est gênante et blessante. Pour les autres parties du corps, j'ai trouvé que mettre ces vêtements compressifs était une contrainte et je devais me tordre le corps et luxer quelques articulations au passage... Il y a sans doute des personnes pour lesquelles le rapport bénéfice/gêne est favorable, mais ce c'est pas le cas pour moi.

 

Pantalons

Pour les pantalons, mon critère est de pouvoir m’assoir en tailleur sans gêne pendant un long moment, ce qui inclut une ceinture suffisamment souple pour que ma respiration ventrale ne soit pas gênée.

Les pantalons taille basse me gênent dans les mouvements de la marche, en me bloquant les hanches, je préfère donc les coupes un peu plus hautes.

En revanche, les jeans slim, ce n'est pas pour moi. Le tissu est trop épais et les plis me font mal. Je préfère un jean plus large bien souple ou un legging.

Pour un bébé, je recommande plutôt une salopette, comme ça on est sûr qu'il n'y a pas de pression sur le ventre.

 
Robes

Je ne prends jamais celles avec un noeud noué derrière le cou. Idem pour les haut de maillot de bain. Ce type de vêtement crée une pression forte sur les cervicales. (même si c'est super joli).

Pour les enfants, oui, pas de problème, c'est même parfois le vêtement idéal, léger, qui ne serre pas la taille. Mais pour un bébé qui fait du quatre-pattes ou qui apprend à marcher ou une petite fille qui fait du sport... non, vraiment, faut arrêter, là... La combinaison blouse / robe courte + legging, c'est féminin et c'est parfait.

 

Collants

Les collants... vaste débat... Ben il faut en trouver à ceinture large et qui ne comprime pas la taille ou les pieds, donc quasi impossible. Avec des bottes, le plus simple est un legging fin+chaussettes, comme ça les orteils auront de la place et les mouvements du corps ne seront pas entravés.

 

Soutien-gorge et maillots de bain

Pour les soutien-gorge, je n'en porterais pas si je pouvais m'en passer. Mais... la nature m'ayant dotée d'une poitrine généreuse, je suis gênée dans mes mouvements par son poids lorsque je ne porte pas de soutien-gorge. Je porte donc des soutien-gorge qui ont une bonne tenue, sans armature, car je trouve que cela bloque la circulation. (pas mal de choix à la Blanche Porte)

Pour le choix d'un soutien gorge, ben il faut l'essayer en sautant (trampoline, courir doucement, descente d'escalier). Si ça ne passe pas ce test sans douleur, le soutien-gorge ne sera pas adapté...

Comme je l'ai dit plus haut, j'évite les maillots de bain qui créent une pression sur la nuque, ça fait mal à la longue et ça empêche de nager correctement. Pour les petites filles, j'évite les hauts de maillot le plus longtemps possible : ce n'est pas la peine de les contraindre et au niveau de la poitrine si ce n'est pas nécessaire.

Pour la rééducation en piscine, je mets un soutien-gorge de sport (Shock Absorber) en dessous du maillot, car je n'ai pas trouvé de maillot sans armature qui soutient assez la poitrine. Donc je peux faire des mouvements rapides sans problème.

 

Margaux Motin "Libérée, délivrée"

 

 

Les bijoux

C'est bien simple, il y a des jours où je peux porter des bijoux et des jours où je ne peux pas. J'évite les bijoux trop serrés ou trop lourds. Je me suis aperçue que les bagues pouvaient irradier jusqu'à l'épaule, donc je n'en porte pas tout le temps.

 

La coiffure

Il faut idéalement une coiffure symétrique, sans mèche devant l'un des yeux, qui peut accentuer les problèmes de proprioception.  Si vous êtes tout le temps en train de pencher la tête pour voir, c'est qu'il y a un problème.

Personnellement les coiffures trop serrées ou avec des accessoires trop lourds augmente mon mal de crâne. (douleurs de tension autour du crâne, ce n'est pas une migraine)

 

Les sacs et cartables

J'ai vite oublié les sacs oversize, qui me tordaient le dos. Je prends des petits sacs, avec une longue bandoulière, que je porte en travers de la poitrine. Pour des charges plus lourdes, un sac à dos porté sur les 2 épaules.

Pour les enfants, la même chose, on oublie les cartables à roulettes qui démontent l'épaule pour préférer un sac à dos à la bonne taille, avec un clip sur la poitrine, afin que les épaules ne soient pas tirées en arrière et que la charge se fasse sur la poitrine.

 

Les chaussures

Je suis donc passée aux chaussures minimalistes, sans talon, très légères et qui laissent à mes orteils toute la place dont ils ont besoin pour une meilleure proprioception. J'en parle en détail dans ces articles ().

En tout état de cause, mes critères pour des chaussures sont :

- légèreté

- ça doit tenir au pied (pas de bruit de claquement lorsqu'on marche)

- assez de place pour les orteils, même si ça fait au final des chaussures moins fines

 

En chausson, je prends des modèles en cuir souple, de marque Pololo. Ça tient au pied, c’est léger et je peux m’asseoir dans toutes les positions. (chaussons pour enfants ET adultes)
 

La chaussure doit se faire à mon pied et à mes mouvements, et pas le contraire. J'essaie de ne pas prendre de chaussons ou chaussures qui glissent, car j'ai remarqué que mes jambes changeaient leur manière de fonctionner et "se figeaient". Avoir un chaussant qui ne glisse pas force la jambe à travailler plus.
 

 

Margaux Motin " La mode la mode la mode"

 

 

Est-ce que ces vêtements confort sont à la mode ? oui, on peut trouver, et ça demande parfois un peu de temps. En revanche, ça réduit la taille de la garde-robe, oui, mais ce n'est pas pour me déplaire. Je préfère aujourd'hui avoir moins de vêtements, mais qui me vont bien et qui n'aggravent pas mon état de santé...

 

Pour finir, encore un lien vers l'excellentissime blog de Margaux Motin et ses réflexions sur les vêtements... c'est là !

 

J'espère que cet article vous a plu. J'ai longtemps pour l'écrire et je suis sûre qu'il peut être encore amélioré. J'ai conseillé quelques marques qui me satisfont, mais ce n'est pas un article sponsorisé. Si vous avez des marques à conseiller ou d'autres remarques, n'hésitez pas à les mettre en commentaire. (un pseudo suffit, pas besoin d 'adresse-mail)

 

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