La différence invisible - les errances de diagnostic : d'objet à sujet

Publié le par Cascades

La différence invisible - les errances de diagnostic : d'objet à sujet

C'est tout d'abord une BD exceptionnelle qui parle du syndrome d'Asperger, mais c'est aussi un livre que j'ai acheté pour mon propre cas, car mon handicap aussi est invisible.

Cette petite perle parle des difficultés de se sentir différent, sans trop savoir ce que l'on a. Dans mon cas, il y a eu à peu près 20 ans entre mes premiers symptômes et le diagnostic de SED. 20 ans pendant lesquels une multitude de diagnostics ont été faits, plus ou moins débiles, plus ou moins blessants : "C'est dans votre tête, madame, calmez-vous et ça ira mieux" ... mais oui, bien sûr...

Sans faire de spoiler, je peux parler du déroulement de l'histoire : les difficultés de Marguerite, pas à l'aise dans sa peau, pas à l'aise avec les autres et qui recherche ce qu'elle a. Après un long cheminement, elle a enfin la certitude qu'elle est autiste Asperger. Entre la joie de s'être trouvée et les difficultés que les autres ont à la comprendre, elle va parvenir à s'accepter elle-même.

 

Dans mon cas, s'il était évident que j'étais hyperlaxe, aucun des médecins que j'avais vus ne pensaient que cela avait un lien avec mes problèmes de santé. Heureusement, ma rhumato a trouvé la solution (Merci Dr. R. !). Après ce diagnostic, j'étais incroyablement heureuse, ainsi que très en colère contre tous les médecins (dont des rhumato...), qui étaient passés à côté de mon SED.

Comme pour l'autisme, un diagnostic de SED ne soigne pas le SED : c'est encore une maladie incurable. En revanche, avoir le diagnostic ouvre beaucoup de portes : celle de l'ALD, des trajets en taxi médicalisés, mais aussi celle de la reconnaissance par le corps médical d'une "vraie" affection, et pas d'un "petit" déséquilibre psychosomatique ou d'une dépression (cf. Dr. House). Cela permet d'avoir accès à des traitements spécifiques qui vont peut-être réduire la douleur et une prise en charge qui va peut-être faciliter sa vie.

Avoir un diagnostic, c'est enfin savoir qu'on est pas tout seul et cela a changé toute ma vie.

Ce livre m'a aussi fait connaître la Théorie des petites cuillères de Christine Miserandino, dont je parle plus longuement dans cet article.

Un de mes anciens kiné disait que savoir de quoi on souffre ne sert à rien, que c'est juste une manière de mettre les gens dans des cases. Aujourd'hui, je suis persuadée que les gens ont besoin de savoir dans quelle case ils sont, pour regarder le problème en face.
Françoise Dolto avait abordé ce point du côté de l'enfant dans "Tout est langage", p78 & 79.

extrait : " A l'enfant myopathe, dont le pronostic actuel est pronostic fatal d'aggravation du mal, il faut dire tout de suite : "tu as une infirmité qui peut devenir de plus en plus grave ; toi seul peux ressentir ce que tu ressens, et peut-être freiner l'évolution de ce mal, peut-être... et ce n'est pas certain".
L'important, c'est de rester en communication. A partir du moment où l'on dit à quelqu'un quelle est son infirmité, il déploie un trésor de surcompensation pour rester
sujet, au lieu d'être individu charnel de plus en plus objet des autres.
Il faut leur dire "tu n'es pas seul".
"

D'où l'importance d'avoir le bon diagnostic le plus tôt possible. De passer d'objet à sujet.

"La différence invisible", de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline se trouve dans pratiquement toutes les librairies. Je ne peux que le conseiller, il est vraiment exceptionnel. On peut le faire lire à des ado sans problème.

 

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