Ehlers-Danlos et les injections médicamenteuses

Publié le par Cascades

Ehlers-Danlos et les injections médicamenteuses

Si le but premier de ce blog est d'apprendre à vivre avec moins de médicaments, il est parfois / souvent utile de les utiliser pour limiter la douleur et simplement vivre...

Dans mon article précédent sur les médicaments, j'ai décrit ce que je pouvais prendre toute seule, sur ordonnance. Aujourd'hui, je vais parler des différentes injections qui ont pu me soulager dans mon parcours, mais qui nécessitent l'intervention d'un médecin, rhumatologue et parfois radiologue.

 

L'acide hyaluronique dans les articulations - sous radiologie, ou échographie ou pas

L'acte médical est remboursé, mais pas le produit (~ 100 € pour 3 injections)

Certaines articulations sont plus sollicitées que d'autres et présentent de l'arthose rapidement. Pour ma part, j'avais déjà de l'arthose avant mes 20 ans, car mon corps était déjà tordu depuis longtemps. Dans mon genou en particulier, je n'ai plus de cartilage et j'ai donc de grosses difficultés pour marcher. En 3 injections à un mois d'intervalle, j'ai pu réduire la douleur de 50% (énormissime !) et recommencer à marcher un peu plus.

J'ai toujours fait des injections sous radio, et je les trouve plus précises. Parfois même, l'injection était tellement précise que je n'ai rien senti, ni gonflement, ni douleur, ni rien du tout.

Il est recommandé de laisser l'articulation au repos pendant un jour ou 2. Cela peut gonfler ou pas. La douleur et la réaction sont assez comparables à celles d'un arthroscanner.

Avant, le produit injecté était remboursé, mais pas pour toutes les articulations. Depuis le 1er janvier 2018, le produit n'est plus remboursé, et c'est vraiment dommage, car il était super efficace.

Je recommande fortement, je le fais tous les 18 mois et cela marche bien pour moi, le bénéfice est toujours aussi fort.

 

La Cortisone dans les articulations

Remboursé

C'est assez comparable à l'acide hyaluronique en mode d'injection et en réaction. De mon côté, effet complètement nul. L'injection m'a fait mal, ensuite j'ai retrouvé la douleur que j'avais avant.

Je pense que cela doit marcher pour certaines personnes, à discuter donc avec votre rhumato. Je veux bien des témoignages de personnes pour qui cela a marché.

 

La Mésothérapie sur les muscles du corps

Remboursé

Ce sont des injections peu profondes, un peu plus douloureuses que de l'acupuncture. Le rhumatologue injecte avec son pistolet : anti-inflammatoires non stéroïdiens, corticoïdes, décontracturants dans les muscles douloureux.

Cela me fait vraiment du bien, mais en fonction des fois, cela dure plusieurs semaines ou 3 jours. J'ai mal à beaucoup de chaînes musculaires, donc il me faut beaucoup de points d'injections pour être bien. Pour les zones les plus douloureuses, qui reviennent souvent, c'est vraiment utile, et cela permet de traiter en local, plutôt que d'avaler encore un médicament puissant.

Je dirais que c'est à essayer au moins une fois, et si ça vous fait du bien... c'est gagné !

 

Le Plasma Riche en Plaquettes (PRP)

Non remboursé

C'est l'injection de plasma modifié qui doit aider à soigner les tendinites et les douleurs d'arthrose. J'en parle ici car mon rhumato me l'a proposé, mais je n'ai pas essayé. Aujourd'hui, les retours que j'en ai sont aussi positifs que négatifs, donc je veux bien vos avis sur la question..

 

La Toxine Botulique (ou Botulinique) sur les muscles du visage

Remboursé

C'est un très bon complément de la kiné maxillo-faciale ou lors d'un traitement d'orthodontie ou d'occlusodontie, lorsque les douleurs deviennent trop intenses ou que la mobilité des mâchoires est réduite, que ça craque ou en cas de bruxisme.
Les injections se font par un chirurgien maxillo-facial, en cabinet privé ou à l'hôpital dans les masséters (muscles de la mâchoire qui permettent de mordre) et les muscles temporaux (muscles des tempes).

J'ai déjà eu plusieurs injections. Depuis le début de mon traitement ortho, j'en suis à une injection tous les 3 ou 4 mois. Je trouve l'effet miraculeux à chaque fois. Si les premières injections n'ont duré qu'un mois, cela dure entre 2 et 4 mois maintenant. Au bout d'une heure, on sent l'effet, c'est la détente complète (attention à la conduite en voiture...)

C'est une technique qui existe depuis moins de 10 ans et j'aurais bien aimé pouvoir en bénéficier avant, notamment lors que mon précédent traitement d'occlusodontie. Aujourd'hui, je suis en orthodontie, ça marche, je la combine avec de la kiné maxillo, j'en profite et c'est génial. Les injections font beaucoup moins mal qu'un vaccin et de mon côté, je n'ai pas ressenti d'effets secondaires indésirables, juste du positif.

Donc pour ceux qui auraient des grosses douleurs musculaires aux mâchoires et aux tempes, n'hésitez pas à demander à un chirurgien vos premières piqûres de botox !

 

 

J'espère que cet  article vous a plu. N'hésitez pas à commenter (un pseudo suffit, pas besoin d'e-mail).

Pour aller plus loin dans le traitement médicamenteux, c'est ici :

Et sur l'approche globale sur le SED, c'est ici :

Et pour le non médicamenteux, c'est là !

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Camille 11/05/2018 16:17

Bonjour,

J'ai quelques questions, quoique l'article est très complet.

J'ai des douleurs aux mâchoires qui me donnent des maux de tête terribles, ma mâchoire inférieure se luxe/subluxe régulièrement , la plupart du temps j'ai C1 qui se luxe en premier et par tensions musculaires finit par faire bouger les mâchoires qui déraillent . J'aurai voulu en savoir plus sur les injections de toxine botulique. J'ai rdv avec un médecin du centre anti-douleurs bientôt je voudrais lui en parler en toutes connaissances de cause, et j'ai une opération pour me faire enlever une dent de sagesse prévue bientot et je comptais en profiter pour en parler au chirurgien maxillo également.
En quoi la toxine botulique "fixe" la mâchoire ? Si je comprend bien, moins de douleurs donc moins de luxations ?

Merci d'avance pour votre réponse :)

Cascades 11/05/2018 18:26

Bonjour,

En fait, la toxine botulique est un décontracturant musculaire hyper-puissant. C'est comme ça qu'ils enlèvent les rides, en décontractant les muscles qui créent les rides. Ici, on injecte assez profond dans le muscle, et cela détend les muscles de la mâchoire, donc on serre moins et le visage se relâche, parfois le cou (dont C1...) et même le dos. Ma première injection a fait craquer tout mon dos pendant 3 jours. C'était un "bon" craquement, que de la détente. J'en suis à 5 ou 6 sessions de botox, car mon traitement orthodontique est en cours et les ATM ne sont pas stables pour le moment. Je n'ai eu que des effets positifs.

Au centre de la douleur, personne ne m'en avait parlé. Ils n'avaient proposé que de la mésothérapie, mais le rhumato ne voulait pas la faire sur le visage. Je ne suis pas sûre qu'ils connaissent le botox, en fait. Mais ça vaut le coup d'en parler et je veux bien des retours :)

Le chir maxillo doit pouvoir faire les injections directement. L'injection, ça prend 5 minutes, il faut juste vérifier avec le chir, le tarif et la qualification de l'injection, qui ne doit pas être considérée comme "esthétique", mais comme un traitement anti-douleur. S'il est sympa, le chir peut faire l'injection à la première consultation. Ce fut le cas pour mon chir privé, mais pas pour celui de l'hôpital.

En revanche, je pense que tu peux aussi lui demander une ordonnance de kiné maxillo dès la première consultation. Les mâchoires qui craquent, il y a toujours moyen de les soulager, et la kiné maxillo est parfaite pour ça. J'ai même fait un article dessus, que je t'invite à lire, il y a même des adresses à la fin.. :)
http://cascades.over-blog.com/2017/08/la-kine-maxillo-faciale.html

N'hésite surtout pas à reposer des questions si tu en as. Tu le vois quand, le chir ?